​ЖЕСТОВЫЙ ЯЗЫК

Всё крепче задумываюсь освоить какой-нибудь¹ жестовый язык. Право же, было бы просто чудесно не снимать наушников в шумных² местах, а объясняться движениями рук. Загвоздка только в том, что собеседники/цы тогда тоже должны владеть жестовым языком. :)

---------------
¹ Почему я говорю «какой-нибудь жестовый язык»? Да потому что их много. В России свой, в Нидерландах свой. Даже, блин, в Соединённом Королевстве и США — где вербальный язык один — жестовые языки разные.

²Для меня шумным уже считается место, где, например, одновременно говорит больше одного человека: магазин, автобус, туса с фоновой музыкой.
---------------

Я, конечно, в курсе, что ожидать овладения жестовыми языками от большинства окружающих в ближайшие лет 10 нереалистично. Но и без этого жестовые языки находятся довольно высоко в моём рейтинге языков, которые я бы хотела выучить. И вот почему.

1. Я посмотрела видосы (пример канала 1, пример канала 2) на ютубе и узнала, что у глухих³ есть своё сообщество, внутри которого они общаются на жестовых языках. Они этим гордятся. Многие говорят, что не хотели бы когда-нибудь обрести слух, потому что тогда они потеряют связь с глухим комьюнити и глухой культурой. Мне теперь интересно с ними познакомиться и пообщаться на их родном языке.

2. Глухие люди в виденных мною видосах на ютубе говорят, что было бы суперкруто, если бы обслуживающие их люди (продавцы, официанты) знали хотя бы пару жестов, чтобы не надо было всё на бумажке писать. Мне думается, что было бы суперкруто, если бы и я знала пару жестов, чтобы в случае необходимости наладить какую-то коммуникацию. Люди обычно очень радуются, когда я демонстрирую знание пары фраз на их родном языке, мне это нравится.

3. Мне думается, что я бы время от времени с удовольствием пользовалась жестовым языком и для коммуникации со слышащими в любой обстановке, не только в шумной, потому что говорить голосом и процессить устную речь иногда напрягает и в тишине. Возможно, это связано с моим аутизмом. Невербальные аутисты иногда/часто вместо голосовой речи коммуницируют жестами.

4. Практика жестового языка, вероятно, помогла бы мне прокачать понятный неаутистам язык тела, потому что многие слова и выражения в жестовых языках основаны на всеобщем языке тела. Например, в американском жестовом языке постучать себя по тыльной стороне запястья — это «время».


Какой жестовый язык было бы лучше всего выучить первым? Я не знаю. У американского жестового языка очень много носителей и доступных материалов для изучения. Нидерландский жестовый язык, очевидно, больше всего пригодился бы мне в Нидерландах. Но стоит мне поехать в какую-то ещё страну — и польза от знания нидерландского жестового сильно уменьшится. Есть международный жестовый язык, аналог вербального эсперанто, но им, как и эсперанто, пользуются вроде как совсем немного.

Видимо, буду учить какой придётся.

---------------
³ В этом посте я использую термин «глухие» как кальку с английского deaf — так сами себя называют англоязычные неслышащие/слабослышащие люди. Если по-русски говорить «глухие» некорректно и обидно — простите меня, пожалуйста.

На гифке — переводчица между нидерландскими жестовым и вербальным Ирма Сляус (Irma Sluis). Этот жест — перевод наставления нидерландского премьер-министра «не сметайте всё бездумно с магазинных полок» на пресс-конференции правительства в самом начале пандемии.

​Не поздороваться со знакомым человеком, которого/которую видишь впервые за день, — невежливо. Самое страшное, что произойдёт, если не поздороваться, — человеку, с которым не поздоровались, будет обидно.

При этом в России, в которой я сейчас, не надеть маску (как следует или вообще) в общественном месте и быть рядом с людьми, похоже, считается вполне приемлемым поведением. Никто на тебя не посмотрит как на хама, не сделает замечание. Хотя, не надев маску нормально, мы рискуем людей вокруг не просто обидеть, мы рискуем кого-нибудь убить [1,2,3]. Даже когда мы привитые [4].

Люди странные.

На фото журчалка на каком-то сложноцветном.

​С тех пор, как я рассказала о своём диагнозе в соцсетях, мне стали иногда писать журналисты/ки с просьбами поделиться опытом. И я стала подмечать объявления, где ищут аутисток, которые бы могли поделиться опытом, и откликаться на них. Вот как проходит большинство моих взаимодействий с такими журналистами/журналистками.

-------------------------
1️⃣ Я: Здравствуйте! Увидела ваше приглашение поделиться своим опытом жизни с РАС для (название издания). Я могу, у меня РАС по DSM-5, диагностирован официально полгода назад.

Журналистка: Добрый день! Очень хорошо! Расскажите, пожалуйста, немного о себе

Я теряюсь, что именно из моих знаний обо мне ей было бы интересно и сколько это — «немного». Пишу для начала сообщение на пару абзацев о своих профессии и хобби. Уточняю, то ли это, что она хотела знать. Рассказываю ей, что большинство аутичных людей на просьбу рассказать немного о себе растеряются. Рекомендую ей при обращении к другим аутичным респондентам выкатывать сразу список конкретных вопросов.

Журналистка присылает в ответ голосовое сообщение.
-------------------------

2️⃣ Журналистка: Здравствуйте, Полина! Меня зовут (имя), я учусь на журфаке (вуз). Хочу предложить вам дать интервью и рассказать читателям, как нейротипичным вести себя с аутичными: что делать не нужно, какие особенности стоит учитывать, что нужно знать аутичному ребенку о классе нейротипичных? Что сказать ребенку, чтобы он не обижал аутичного одноклассника? Поскольку вы учились и России, и зарубежом, было бы круто сравнить ваш опыт обучения.

[...] Могу дать вопросы заранее, если так комфортнее. Пообщаться можем через любую удобную платформу: зум, скайп, звонок в телеграм

Я: Здравствуйте, (имя)! А есть вариант отвечать на ваши вопросы не ртом, а письменно?

Журналистка: Да, конечно, если так будет удобнее

Я: Тогда было бы круто, если б вы мне скинули список вопросов и сказали, когда крайний срок получения моих ответов. Тогда я смогу определить, смогу ли я поучаствовать в вашей затее.

Журналистка: Да, хорошо, давайте я вам завтра с утра скину
Постараюсь пораньше
Крайний срок - (через 2 суток после нашего разговора и, соответственно, 1,5 суток после того, как она мне потенциально скинет вопросы), но чем раньше,тем лучше
-------------------------

3️⃣ Я: Здравствуйте! Я увидела ВК ваш пост про то, что вам нужны аутичные люди для интервью.
Я могла бы дать вам интервью.
Меня зовут Полина, мне 25 лет, аутизм у меня диагностировали в 24 года. Я живу в Нидерландах, а выросла в России. Мне ок светить и лицо, и имя.
Больше подробностей про мой аутизм можно узнать в @extremely_logical, если нужно.

[...] Журналист: Прошу прощения за долгий ответ, вчера завалило делами.
Когда вам будет удобно созвониться для интервью?

Я: То есть, формат интервью выбора не предполагает. :) Аутисты, если что, часто предпочитают письменное общение устному. Я бы тоже предпочла отвечать на ваши вопросы письменно, потому что так у меня гораздо точнее получается формулировать. А вам же всё равно потом в печатный формат это интервью переводить?
Но видеосвязь тоже приемлема для меня.
В предположении, что наш разговор займёт не больше часа, у меня есть такие слоты по московскому времени:
(список слотов)

Журналист: Я могу выслать вопросы, если вам так комфортнее. Но писать дольше, чем говорить, это не всем удобно.
По срокам - ответы мне нужны (через 2,5 суток). Получится? Если да, в ближайшее время отправлю док с вопросами)
-------------------------

Ответы каждой/ого из этих людей меня огорошивали и озадачивали. И полагаю, что они так же бы огорошили и озадачили многих аутичных людей. Тем не менее, я ценю усилия этих журналистов и журналисток по распространению информации об аутизме на русском языке. Сама тут тем же самым занимаюсь. :) Вероятно, мне стоит написать пост, как лучше взаимодействовать с аутичным человеком, если вы журналист/ка и собираетесь взять у этого аутичного человека интервью. Если у вас есть конкретные вопросы и/или предложения на эту тему, напишите их в комментарии, пожалуйста, — возможно, я тогда включу эту инфу в пост.

Я научилась сносно без большого напряга читать по-нидерландски и по этому случаю подписалась в Инстаграме на нидерландоязычные блоги про аутизм. Больше всего мне пока нравится "Wereld van autisme", «Мир аутизма». Его ведёт женщина, которой поставили диагноз в 30 с лишним лет. Из её постов я узнаю́, например, про фишки и плюшки, доступные аутичным людям в Нидерландах.

По её наводке я зарегистрировалась в Аутической ассоциации Нидерландов (Nederlandse Vereniging voor Autisme) и заказала для себя Аутипас — карточку, при помощи которой можно быстро дать окружающим понять, что у тебя, твоего ребёнка или партнёра аутизм, чтобы они поняли, например, что происходит, если ты сидишь на земле, раскачиваешься взад-вперёд, рыдаешь в голос и не можешь словами пояснить ситуацию.

У меня пока нет частой нужды пользоваться этим аутипасом — либо люди знают, что со мной происходит (коллеги, друзья), либо у меня находятся силы объяснить вербально (обычно, впрочем, в счёт оставшихся сил на весь день вообще). Но ведь интересно же, что там за карточка, вот и заказала. Она на фотографии к этому посту.

Пластиковая карточка аутипаса лежит в картонном конвертике-книжечке с дополнительными пояснениями.

На лицевой стороне карточки написано: «А У Т И П А С. Владелец/ица этой карточки: Полина Деревянко».

На обратной стороне карточки написано: «У меня разновидность аутизма. Аутизм — это расстройство обработки информации, которое влияет на моё поведение. Из-за этого у меня проблемы с социальными взаимодействиями, коммуникацией и воображением. Будьте так добры, прочитайте инфу на конверте, который идёт вместе с этой карточкой. Это сильно облегчит наш контакт. Эта карточка — инициатива NVA и Autisme Fonds».

На первой, лицевой странице конверта написано: «А У Т И П А С. У меня разновидность аутизма».

На второй, внутренней странице конверта написано:
«Перед тем, как обратиться к человеку с аутизмом:
Люди с аутизмом, как правило, выглядят обычно и говорят чётко и корректно. Проблема заключается в том, что они по-другому обрабатывают информацию. Из-за этого они иногда не могут целиком понять значение сказанного или произошедшего, или целиком вложить значение в сказанное или произошедшее. 👀 [Про вложить значение я не поняла. Если тут кто-то читает по-нидерландски, можете объяснить? Может, я не так перевела?] 👀 За их кажущейся независимостью могут быть тревога, социальная изоляция и неумение в социальные взаимодействия.
Поэтому:
• Не трогайте человека с аутизмом без необходимости.
• Перед тем, как что-то делать, объясните, что́ вы собираетесь делать, и убедитесь, что вас поняли.
• Задавайте простые, недвусмысленные вопросы.
• Не пользуйтесь иронией, сарказмом, метафорами и сравнениями. 👀 [Про сравнения я тоже не поняла — по-моему, если прямо говорить, что вы сейчас сравниваете что-то с чем-то, то это ок.] 👀
• Дайте человеку с аутизмом время на раздумья, чтобы он/а могли воспринять вашу информацию.
• Помните, что человек с аутизмом не смотрит на вас не потому, что хочет показаться невежливым/ой.»

На третьей, внутренней стороне конверта написано:
«Важно знать об этом человеке с аутизмом:
👀 [Напротив каждого пункта — пустой квадратик, мне надо будет поставить галочки у пунктов, верных для меня.] 👀
□ Может вести себя неуместно или странно.
□ Может казаться невнимательным/ой или вообще не реагировать.
□ Избегает смотреть в глаза при стрессе или под давлением.
□ Может чрезмерно реагировать.
□ Может казаться бестактным/ой.
□ Может казаться эгоистичным/ой, упрямым/ой или злым/ой.
□ Может быть чрезмерно устремлённым/ой к исполнению собственных желаний. 👀 [Этот пункт мне кажется синонимичным предыдущему пункту про упрямство, не знаю, зачем он тут. Или я неправильно перевела Kan overdreven gewillig zijn?] 👀
□ Обычно не любит физический контакт.
□ Ему/ей трудно понимать язык тела.
□ Иногда буквально воспринимает поговорки и метафоры.
□ Может пользоваться деловым, старым или высоким стилем языка.
□ Любит чёткие правила и привычки.
□ У него/неё есть специальные интересы.
□ С трудом представляет себя на месте других».

⬇️ Продолжение ниже

​⬆️ Начало выше

На четвёртой, обратной странице конверта написано:
«Важная информация для полицейских, сотрудников экстренных служб и контролёров
Человек с аутизмом уязвим/а, будь он жертвой, свидетелем или подозреваемым/ой. Трудности с коммуникацией, взаимодействиями и воображением могут вовлечь его/её в неприятности и повлечь за собой тревогу, когда его поведение не понимают. Проконсультируйтесь со специалистом, чтобы убедиться, что вы хорошо обращаетесь с этим человеком с аутизмом. Аутизм, включающий в себя синдром Аспергера и ПРР-БДУ, — расстройство, относимое в Международной классификации болезней (МКБ-10) Всемирной организации здравоохранения к расстройствам ментальным и поведения. Если вы думаете, что у вашего клиента/свидетеля/арестанта аутизм, позаботьтесь о составлении психиатрического рапорта, чтобы обеспечить справедливость.
Информация об аутизме: www.autisme.nl или www.landelijknetwerkautisme.nl».

Ребята, я спросила носителей нидерландского и посмотрела перевод аутипасовой книжечки на английский — и выяснила, что пункт «Может быть чрезмерно устремлённым/ой к исполнению собственных желаний» на самом деле переводится как «Может быть чрезмерно послушной/чрезмерно легко со всем соглашаться». Я не сразу поняла, почему послушание вообще в этом списке, но мне сказали, что это, по-видимому, может быть неожиданностью для собеседников и сбивать их с толку.

​Аплодисменты

Давеча была на концерте — впервые за несколько месяцев и во второй раз за все пандемические 1,5 года. И там я вспомнила одну особенность концертов, которая не даёт мне наслаждаться ими в полной мере.

На концертах зрители и зрительницы часто решают похлопать не только между песнями в знак признательности музыкант(к)ам, а ещё и во время песен в знак...эээ... удовольствия, которое необходимо выразить вотпрямщас, наверное?

Судя по тому, что на редком концерте так НЕ делают, людям нормально одновременно воспринимать музыку и свои аплодисменты в такт этой музыке.

Я же, когда люди вокруг начинают хлопать прямо во время выступления, злюсь и расстраиваюсь, потому что мне не норм. Я просто перестаю нормально слышать музыку за аплодисментами. И получается, что я пришла послушать живое исполнение любимых песен, а слушаю хлопки в ладоши.

Я понимаю, что многие ходят на концерты за другим. Вероятно, тем, кто хлопает в такт музыке, важен опыт совместного веселья с другими зрителями при помощи такого вот интерактива. И, наверное, качество музыки в их восприятии от аплодисментов страдает не так сильно. (?) Захотела с вами поделиться в этом посте, что есть и другая перспектива.

В моём идеальном инклюзивном мире концерты делятся на те, на которых можно хлопать и кричать во время песен/номеров, и на те, на которых нельзя. Но не то чтобы у меня был запал пытаться сдвинуть мир в этом направлении. Попробую пока просто смириться, что, если я иду на концерт, то хлопать там будут не только между номерами.

----------
На фото вид на Париж с высокого этажа центра Помпиду. На картинке 2 плана: передний и задний. Примерно в центре заднего плана — Монмартр с базиликой Сакре-Кёр. На небе — серые облака, густо, но с прогалами. Сквозь прогалы в облаках на некоторые части города попадает солнечный свет. На переднем плане — наружные коммуникации здания: бетонные переходы и металлические крашенные в белый балки. Бетонных переходов в кадре 2: один на уровне чуть ниже камеры, открытый, с серыми металлическими решётчатыми перилами; второй переход на этаж выше, закрытый полукруглым блестящим колпаком, как теплица. Оба перехода направлены вправо и вдаль от точки съёмки. Некоторые белые балки оттенены солнечным светом из прогалов в облаках — он падает слева от точки съёмки.

Наткнулась на статью, опубликованную в октябре этого года людьми из Австрии в научном журнале «Фронтирз ин пидиэтрикс». Авторы описывают клинический случай (4 клинических случая?). Они взяли 4 аутичных детей и подростков и пересадили им их собственный костный мозг. В течение года после этого у этих детей улучшились результаты по шкале оценки динамики развития людей с аутизмом (Autism Treatment Evaluation Checklist, ATEC).

Наверное, мне надо пояснить для читателей без естественнонаучного образования, что улучшения этих детей по какой угодно шкале НЕ означают, что этим детям помогла описанная в статье процедура. А, например, эти улучшения могут значить, что эти дети просто в течение года выучились новым штукам, ну, как обычно люди делают. Чтобы понять, помогает ли процедура, авторам нужно было бы сравнить 2 группы детей: одну подвергнутую процедуре, а вторую не подвергнутую (контрольную). И группы должны были бы быть хотя бы на порядок больше, чем 4 человека в каждой, чтобы нивелировать индивидуальные различия между испытуемыми и без опаски сравнивать средние значения двух групп.

Но дизайн исследования — не главный аспект этой статьи, вызывающий у меня недоумение.

Главный аспект этой статьи, вызывающий у меня недоумение, — мотивация авторов подвергать детей именно той процедуре, которой они их подвергли.

Дело в том, что костный мозг этим детям пересаживали не обратно в кость, как можно было бы подумать. А вводили его им внутривенно и, внимание, интратекально. Последнее слово означает «в спинной мозг».

Сделаю тут отступление и поясню, что костный мозг, хоть и называется по-русски мозгом, с головным и спинным мозгом по устройству и функциям общего имеет очень мало. Основная функция костного мозга — заниматься кроветворением (=творением эритроцитов, тромбоцитов и иммунных клеток) и служить домом для клеток-предшественниц зрелых клеток кровеносной и иммунной систем.

Так вот. Костный мозг внутривенно — это норма, так обычно и делают трансплантацию костного мозга, его клетки в кровотоке сами ориентируются и забиваются назад в кость.

А вот впендюрить стволовые клетки крови в МОЗГ — это штааааа? Иммунная система в центральной нервной системе особенная, не такая, как в остальном организме. Мозг отделён от остального организма гематоэнцефалическим барьером, через который иммунные клетки просто так не проходят. Когда равновесие в нейроиммунной системе нарушено, это может вылиться, например, в рассеянный склероз, когда иммунные клетки «думают» про клетки мозга: «О, таких мы ещё не видели, наверное, это враг, давайте-ка их сожрём!».

Я не врач и в ЦНС шарю мало даже как биолог. Но у меня на работе порядочно врачей, которые шарят в костном мозге и иммунной системе, — гематологи называются. Я спросила у врачей-гематологов (в том числе у зава гематологическим отделением нашей крупнейшей в Европе детской онкобольницы), что они думают об интратекальной аутологической трансплантации костного мозга, и встретила недоумение.

⬇️ продолжение ниже

⬆️ начало выше

Чтобы решиться на такую сомнительную процедуру, должны быть очень веские основания думать, что эта процедура поможет вероятнее, чем навредит. Какие основания так думать были у авторов статьи? Они ссылаются на три статьи (1, 2, 3), в которых говорится, что у некоторых аутистов в мозгу заметили повышенный воспалительный фон. Эти три статьи написаны одними людьми — это не очень хороший знак, что никто другой/ая в мире пока такого не обнаружили.

Далее авторы нашей с вами статьи полагают, что пересадка костного мозга поможет скорректировать воспалительный фон в ЦНС. Почему они так полагают? Они ссылаются на 2 маленьких клинисследования, проведённых в Индии и Вьетнаме. И ещё ссылаются на одну отозванную (ещё в 2016!) китайскую статью, авторы которой мерили концентрацию разных связанных с воспалением веществ в спинном мозге после интратекальной трансплантации костного мозга.

Мне совсем непонятно, почему авторы нашей статьи (как и авторы тех клинисследований во Вьетнаме и Индии) решили, что модуляция воспалительного фона будет происходить именно в нужную им сторону. Это ж стволовые клетки. Они могут дифференцироваться в разные иммунные клетки и, соответственно, производить разные про- и антивоспалительные вещества.

Для аргументации безопасности процедуры австрийцы ссылаются на статью, авторы которой утверждают, что трансплантация своих же стволовых клеток крови людям с аутизмом безопасна — правда, там изучали внутривенное вливание этих стволовых клеток, а не интратекальное, блин.

Короче, мотивация вкалывать аутистам костный мозг в спинной мозг вызывает у меня недоумение и охренение. У меня сложилось впечатление, что авторы статьи действовали из побуждения вида «они всё равно аутисты, хуже уже точно не сделаем». Мне стрёмно.

​Невербальный аутист — PhD

Увидела в соцсети новость: в декабре 2021 года в университете Белостока впервые в Польше защитил докторскую диссертацию невербальный аутист. Зовут свежеиспечённого доктора Мачей Окштульски (Maciej Oksztulski), ему 30 лет. Диссертация у него на юридическую тему — «Международные стандарты права на образование и их реализация в государственных образовательных учреждениях в отношении учащихся в аутистическом спектре. Сравнительный анализ с упором на Польшу и Соединённые Штаты Америки»¹. Защита состоялась онлайн из-за пандемии. Мачей произносил речь и отвечал на вопросы комиссии при помощи синтезатора речи — устройства, которое озвучивает напечатанный текст.

Я немного поискала и не нашла новостей про других аутистов или аутисток, которые бы заделались PhD, будучи невербальными. Так что, возможно, Мачей такой первый не только в Польше, но и в мире. Если вам известно об обратном, дайте знать, пожалуйста.

Хочу обратить ваше внимание, что невербальность — не вечная по определению характеристика. Она не приклеена к человеку до самой смерти. Можно научиться говорить и в 3 года, и в 33. А можно — не учиться. Как нам показал Мачей Окштульски, не обязательно уметь говорить ртом, чтобы уметь делать науку и связно описывать свои открытия.

Ура Мачею и его научным руководителям и руководительницам.

На фото — двое мужчин в белых или бледно-голубых рубашках, синих пиджаках и синих галстуках. Мужчина слева повыше ростом, слегка улыбается, смотрит в камеру и приобнимает левой рукой мужчину справа. Мужчина справа пониже ростом, держит ладони одна на одной на уровне талии, смотрит в сторону и не улыбается. По-видимому, мужчина справа — это сам Мачей Окштульски, а приобнимающий его мужчина слева — это его главный научный руководитель Мачей Перковски (Maciej Perkowski). Фото А. Яблоньской–Перковской (A. Jabłońska-Perkowska).

--------------------
¹ "Prawnomiędzynarodowe standardy prawa do nauki i ich praktyczna realizacja przez krajowe instytucje naukowe w odniesieniu do studentów ze spektrum autyzmu. Analiza porównawcza ze szczególnym uwzględnieniem Polski i Stanów Zjednoczonych." Перевод названия на русский мой. Поправьте, пожалуйста, если он неправильный.

Сегодня Всемирный день осведомлённости об аутизме, и по-хорошему я бы хотела что-то в эту честь написать.

Но чуть больше месяца назад моя страна масштабировала войну с одной сопредельной страной до невообразимого уровня. С тех пор бо́льшая часть моих мыслей о том, как я могу помочь украинкам и украинцам — хоть аутист(к)ам, хоть нет.

Хоть конструктивные тексты об аутизме, кажется, во всяком случае не вредят миру, у меня пока не хватает мозгоёмкости их писать. Могу пока предложить почитать мой прошлогодний текст на Всемирный день осведомлённости об аутизме.

​(по-русски ниже)

Не знаю, чи мене читають тут українці та українки, що мають відношення до аутизму, але якщо так — ось знайшла анонс для вас.

🌈 Онлайн-конференція «Від аутичних дорослих — батькам особливих дітей»

Виступатимуть аутичні люди як з України, так і зі США та Австралії. Серед них є ті, хто займається аутизмом професійно. Буде переклад українською та можливість поставити запитання.

Я не знайома ні з організацією, ні з виступаючими, тобто впевнено цю конференцію рекомендувати не можу, але ось можна мати на увазі, що такий захід є.

⏰ 15 квітня, 19:00 за Києвом, 18:00 за центральноєвропейським часом
✏️ Реєстрація тут
🔎 Анонс я знайшла тут

--------------------

Не знаю, читают ли меня тут украинки и украинцы, имеющие отношение к аутизму, но, если да — то вот нашла для вас анонс.

🌈 Онлайн-конференция «От аутичных взрослых — родителям особенных детей»

Будут выступать аутичные люди как из Украины, так и из США и Австралии. Среди них есть и такие, кто занимается аутизмом профессионально. Будет перевод на украинский и возможность задать вопросы.

Я не знакома ни с организацией, ни с выступающими, так что уверенно рекомендовать эту конференцию не могу, но вот можно иметь в виду, что есть такое мероприятие.

⏰ 15 апреля, 19:00 по Киеву, 18:00 по центральноевропейскому времени
✏️ Регистрация тут
🔎 Анонс я нашла тут

Мене питають / меня спрашивают:

«Может, вы знаете какие-то англоязычные книги по теме, написанные специально для растерянных родителей [детей с подозрением на аутизм или с аутизмом], чтоб там все максимально просто пошагово пояснялось? Я сейчас рассматриваю возможность поиска классных, простых, понятных книг, покупки авторских прав, и перевода их для российского и украинского рынков».

Чи може хтось з моїх читачів та читачок порадувати такі книги? / Может ли кто-то из моих читателей и читательниц порекомендовать такие книги?

​​🔵 Этим летом я сдавала свой очередной экзамен по нидерландскому языку. И мне пригодился официальный диагноз РАС.

Устная часть госэкзамена по нидерландскому языку в Нидерландах представляет собою диалог с компьютером: компьютер проигрывает задания заранее записанными голосами дикторок, а в промежутках между заданиями даёт несколько десятков секунд сказать ответ под запись. Перезаписать ответ на экзамене на разговорные уровни владения языком нельзя.

Эту устную часть экзамена сдают вместе в одной комнате несколько (десятков) людей. Все сидят перед индивидуальными компьютерами, слушают одновременно одно и то же задание. А потом одновременно начинают говорить каждый/ая свой ответ в свой микрофон!

Я не могу говорить, когда одновременно со мной ещё кто-то говорит. Или могу, но только с очень большим трудом. Просто не хватает вычислительной мощности мозга одновременно и думать, что говорю, и обрабатывать входящий аудиальный сигнал. Отказаться от обработки входящего аудиального сигнала я не могу — мозг пометил эту информацию как важную, я же слышу речь, нужно срочно заняться её расшифровкой.

Так что я попросила оргов экзамена избавить меня от проверки моей способности говорить в одном помещении одновременно с другими людьми. Написала им электронное письмо, попросила отдельную комнату для сдачи говорения. Прикрепила справку от психиатра, что мне, по его мнению, нужна спокойная обстановка.

Орги согласились на удивление легко. Зачем-то ещё дали в 1,5 раза больше времени на ответы. Мол, даём всем, кто имеет на это право. 🤷🏽‍♀️

Потом на экзамене ещё обнаружилось, что задания вместо экрана компьютера мне надо было читать с бумаги. Благодаря этому оказалось можно, ответив на одно задание, читать следующее до того, как его зачитает диктор. Особенно учитывая дополнительное время, которое мне дали просто чтобы было.

Вот ещё один ответ на «зачем нужен диагноз» — чтобы было легально проще топить за свой комфорт.

------------------------------
🟡 Влітку я складала свій черговий іспит з нідерландської мови. І мені став у нагоді офіційний діагноз РАС.

Усна частина державного іспиту з нідерландської мови в Нідерландах є діалогом із комп'ютером: комп'ютер програє завдання, які були записани диктор(к)ами заздалегідь, та у проміжках між завданнями дає кілька десятків секунд сказати відповідь під запис. Перезаписати відповідь на іспиту на розмовні рівні володіння мовою не можна.

Цю усну частину іспиту складають в однієї кімнаті декілька (десятків) людей. Усі сидять перед індивідуальними комп'ютерами, слухають одне й те саме завдання. А потім одночасно починають говорити кожний/а свою відповідь у свій мікрофон!

Я не можу говорити, якщо одночасно зі мною ще хтось говорить. Або можу, але лише з дуже великою працею. Просто не вистачає обчислювальної потужністі мозку одночасно і думати, що говорю, і обробляти вхідний аудіальний сигнал. Відмовитися від обробки вхідного аудіального сигналу я не можу — мозок помітив цю інформацію як важливу, я ж чую мову, треба терміново зайнятися її розшифруванням.

Тому я попросила оргів іспиту позбавити мене від перевірки моєї здібності говорити в одному приміщенні одночасно з іншими людьми. Написала їм електронний лист, попросила окрему кімнату для складання говоріння. Прикріпила довідку від психіатра, що я, на його думку, потребую спокійної обстановки.

Орги погодилися на диво легко. Навіщось ще дали у 1,5 рази більше часу на відповіді. Мовляв, даємо всім, хто має на це право. 🤷🏽‍♀️

Потім на іспиті ще виявилося, що завдання замість екрана комп'ютера мені треба було читати з паперу. Завдяки цьому було можна, після того, як відповіла на одне завдання, читати наступне до того, як його зачитає диктор(ка). Особливо враховуючи додатковий час, який мені дали, просто щоб був.

Ось ще одна відповідь на «навіщо потрібен діагноз» — щоб було легально простіше топити за свій комфорт.

Привет! Давно не писала сюда посты. То сил нет лишних, то, когда есть силы, всё равно думается, что там война у людей, а я своими проблемами первого мира эфир лучше не буду засорять. В автобусе ей шумно, видите ли. Запросить спецсопровождение в аэропорту оказалось сенсорно сложной задачей — умереть не встать.

Возможно, я это зря. Не уверена.

Этот пост писать легче, потому что он и про войну тоже.

Хочу заказать себе на пробу Calmer Pro — это затычки для ушей, которые отсекают высокие частоты и якобы тем самым снижают сенсорную нагрузку без выбрасывания важной аудиальной информации.

Мне бы хотелось вместе с моей жизнью также облегчить чью-то жизнь, усложнившуюся от тарахтения генераторов. Поэтому я хочу такие же Calmer Pro заказать первой персоне, которая сейчас в Украине и оставит комментарий под этим постом, что такие калмеры ей пригодились бы.

--------------------------------
Привіт! Давно не писала сюди пости. То сил нема, то, коли сили є, все одно думається, що там у людей війна, а я своїми проблемами першого світу краще не засмічуватиму ефір. Бачте, в автобусі їй шумно. Запросити спецсупроводження в аеропорту виявилося сенсорно складною задачею — ну офігіти тепер.

Мабуть, це я даремно. Не впевнена.

Цей пост писати легше, тому що він і про війну теж.

Хочу замовити собі на пробу Calmer Pro — це затички для вух, які відсікають високі частоти та нібито цим знижують сенсорне навантаження без викидання важливої аудіальної інформації.

Мені б хотілося разом з моїм життям полегшити також чиєсь життя, яке ускладнено від тарахтіння генераторів. Тому я хочу такі самі Calmer Pro замовити першій людині, яка зараз в Україні та залишить коментар під цим постом, що їй стали б у нагоді такі калмери.

-------------
Описание фотографии: моё лицо, свет на лоб падает радугой.

Опис світлини: моє обличчя, світло на лоб падає веселкою.

Меня нарисовали! Рисунок исполнен аутичной девочкой из одного украинского города, с которой мы повстречались в Нидерландах. Девочка не говорит ртом, но очень ясно даёт знать, что ей надо, через рисунки и жесты. В данном случае она, исполнив этот рисунок, стала поочерёдно тыкать пальцем в рисунок и в меня, пока до меня не дошло, что это значит. Мне кажется, этот рисунок отлично подходит в качестве аватарки канала.

---------------
Мене намалювали! Малюнок виповнений аутичною дівчинкою з одного українського міста, з якою ми зустрілися в Нідерландах. Дівчинка не говорить ротом, але дуже ясно дає знати, що їй треба, через малюнки та жести. У даному випадку вона зробила цей малюнок і стала по черзі тикати пальцем у малюнок і в мене, поки до мене не дійшло, що це значить. Мені здається, цей малюнок відмінно підходить як аватарка каналу.

​​Мне нужна помощь с лекарством.

Одни из моих колёс «от аутизма» закончились либо кончаются во всех Нидерландах. В моей аптеке их нет в наличии и не будет до конца октября. Позвонила в ещё одну аптеку — тот же результат. На всенидерландском сайте перебоев с лекарствами указано, что перебой действительно есть.

Мне бы не хотелось просить врача переключить меня на аналог, я уже привыкла к этому веществу.

В общем, если кто может и хочет спросить, есть ли в вашей аптеке (где угодно в Европе, включая Украину) мои таблетки в наличии, буду благодарна. Также буду благодарна за идеи, где ещё их можно достать. Рецепт есть. Мне нужен клонидин (он же клофелин, по-нидерландски clonidine) 0,025 мг на таблетку.

---------------------------------
Потребую допомоги з ліками.

Одни з моїх колес «від аутизму» скінчилися або закінчуються в усіх Нідерландах. У моїй аптеці їх немає в наявності й не буде до кінця жовтня. Зателефонувала до ще однієї аптеки — той же результат. На всенідерландському сайті перебоїв з ліками зазначено, що перебій дійсно є.

Мені б не хотілося просити лікаря переключити мене на аналог, я вже звикла до цієї речовини.

Загалом, хто може та хоче запитати, чи є у вашій аптеці (будь-де в Європі, включаючи Україну) мої пігулки в наявності, буду вдячна. Також буду вдячна за ідеї, де ще іх можна дістати. Рецепт є. Мені потрібен клонідін (він же клофелін, нідерландською clonidine) 0,025 мг на пігулку.

----------------------
Фото: моя коробочка для таблеток с, в том числе, пока имеющимся, но уже кончающимся клонидином / моя коробочка для пігулок із, у тому числі, поки наявним, але близьким до кінця клонідіном.

Нашла свои таблетки в одной онлайн-аптеке! Спасибо всем, кто помогали мне их искать.

Знайшла свої пігулки в одній онлайн-аптеці! Дякую всім, хто допомагали мені їх шукати.

-----------
Фото: пластиковая банка с капсулами. На банке этикетка "90,00ST Clonidine 0,025 mg". / пластикова банка з капсулами. На банці етикетка "90,00ST Clonidine 0,025 mg".