В ночь с субботы на воскресенье в Нидерландах повалил снег. А в воскресенье днём я намеревалась ехать в другой город к партнёру.
🌩 Пока я ехала в автобусе из дома на железнодорожный вокзал, прочитала в телефоне, что поезда отменили вообще все по всей стране до конца дня. Оставалась надежда на междугородний автобус. Я провела на остановке полчаса, автобус не приехал, хотя табло показывало, что этот автобус будет с минуты на минуту и подъезжает вотпрямщас. В итоге я поехала назад домой к себе, а не к партнёру.
🌩 Дома я от расстройства не хотела готовить, а хотела заказать пиццы. Но пиццерия оказалась закрыта, и пришлось топать за микроволновочной пиццей в магазин.
Я видела прогноз погоды заранее и предполагала, что с транспортом из-за снега могут быть проблемы, потому что в Западной Европе на моём опыте почему-то каждый раз, когда снег, проблемы с транспортом.
Тем не менее после (и думаю, что вследствие) этого двойного неоправданного ожидания мне сделалось прям не оч.
☁️ В воскресенье, помимо того, что мне было ожидаемо печально, выяснилось, что у меня почти отвалилась способность распознавания своих желаний. Пиццу-то я ещё успела захотеть — а потом всё. Мы созвонились с партнёром, и он, силясь меня подбодрить, предлагал занятия. «Рисовать хочешь, Полина? А, может, мы чего-нибудь вместе по интернету поделаем? Хочешь, я тебя в следующий раз отвезу в дом с книжками, и ты себе там сможешь нарыть определитель птиц?». Ответа ни на какой из этих вопросов я не знала.
☁️ Ночью с воскресенья на понедельник мне снилась тревожная муть (а на текущих дозах таблеток она уже давно не снилась).
☁️ В понедельник днём была уставшая, будто днём раньше в клубе каком тусила.
☁️ Во вторник утром проснулась злобная, как в детстве порой бывало.
☁️ Сегодня вдруг стала ревновать, как этим летом было. Похоже, что неважно тут расписывать, кого я ревную и к кому, потому что мой мозг, кажется, просто ищет, кого бы к кому бы приревновать: с полудня я уже успела пострадать за троих товарищей/друзей/партнёров/знакомых/бывших.
Эк меня заколбасило-то.
Я списываю это состояние в том числе на то, что мне как аутистке сложно даются отклонения от планов.
Такое со мной впервые с тех пор, как мне подобрали таблетки и их дозы. То есть, впервые за 4 месяца. А все те 4 месяца я жила в новом восхитительном мире розовых единорогов, радости и спокойствия с редкими незначительными помрачениями.
⛅️ Что ж, поздравляю меня с тем, что первое сколь-нибудь крупное расстройство произошло только сейчас, спустя несколько беззаботных месяцев. В последние годы перед диагнозом подобная (и похлеще) хрень случалась раз в несколько дней.
🌤 Глубоко дышу, лежу на ковре, стиммлю, пью чаёк, едем дальше.
На картинке тот самый снег, помешавший поездам и автобусам ездить в воскресенье. Ыыыы, сколько снега, тут такое совсем не часто.
🌩 Пока я ехала в автобусе из дома на железнодорожный вокзал, прочитала в телефоне, что поезда отменили вообще все по всей стране до конца дня. Оставалась надежда на междугородний автобус. Я провела на остановке полчаса, автобус не приехал, хотя табло показывало, что этот автобус будет с минуты на минуту и подъезжает вотпрямщас. В итоге я поехала назад домой к себе, а не к партнёру.
🌩 Дома я от расстройства не хотела готовить, а хотела заказать пиццы. Но пиццерия оказалась закрыта, и пришлось топать за микроволновочной пиццей в магазин.
Я видела прогноз погоды заранее и предполагала, что с транспортом из-за снега могут быть проблемы, потому что в Западной Европе на моём опыте почему-то каждый раз, когда снег, проблемы с транспортом.
Тем не менее после (и думаю, что вследствие) этого двойного неоправданного ожидания мне сделалось прям не оч.
☁️ В воскресенье, помимо того, что мне было ожидаемо печально, выяснилось, что у меня почти отвалилась способность распознавания своих желаний. Пиццу-то я ещё успела захотеть — а потом всё. Мы созвонились с партнёром, и он, силясь меня подбодрить, предлагал занятия. «Рисовать хочешь, Полина? А, может, мы чего-нибудь вместе по интернету поделаем? Хочешь, я тебя в следующий раз отвезу в дом с книжками, и ты себе там сможешь нарыть определитель птиц?». Ответа ни на какой из этих вопросов я не знала.
☁️ Ночью с воскресенья на понедельник мне снилась тревожная муть (а на текущих дозах таблеток она уже давно не снилась).
☁️ В понедельник днём была уставшая, будто днём раньше в клубе каком тусила.
☁️ Во вторник утром проснулась злобная, как в детстве порой бывало.
☁️ Сегодня вдруг стала ревновать, как этим летом было. Похоже, что неважно тут расписывать, кого я ревную и к кому, потому что мой мозг, кажется, просто ищет, кого бы к кому бы приревновать: с полудня я уже успела пострадать за троих товарищей/друзей/партнёров/знакомых/бывших.
Эк меня заколбасило-то.
Я списываю это состояние в том числе на то, что мне как аутистке сложно даются отклонения от планов.
Такое со мной впервые с тех пор, как мне подобрали таблетки и их дозы. То есть, впервые за 4 месяца. А все те 4 месяца я жила в новом восхитительном мире розовых единорогов, радости и спокойствия с редкими незначительными помрачениями.
⛅️ Что ж, поздравляю меня с тем, что первое сколь-нибудь крупное расстройство произошло только сейчас, спустя несколько беззаботных месяцев. В последние годы перед диагнозом подобная (и похлеще) хрень случалась раз в несколько дней.
🌤 Глубоко дышу, лежу на ковре, стиммлю, пью чаёк, едем дальше.
На картинке тот самый снег, помешавший поездам и автобусам ездить в воскресенье. Ыыыы, сколько снега, тут такое совсем не часто.
Так как я недавно распрощалась с психиатром, моё наблюдение в его организации считается оконченным. Вчера мне пришёл четырёхзначный счёт (в евро) за всё хорошее, что они для меня сделали. 😅 А это:
- распечатка, высылка и обработка заполненных мною и партнёром письменных тестов;
- часовая диагностика по телефону;
- 4-часовая очная диагностика с психологом, психиатром и обедом;
- 5 сеансов с психологом по часу;
- 6 приёмов у психиатра по 15-20 минут.
Выходит, ребятки со мной поработали примерно за 400 евро в час. Неплохо, неплохо.
Я не должна платить всё это сама, чему, конечно, очень рада. После того, как свою долю переймёт страховая, а сам аутический центр сделает мне скидос на оставшееся, я останусь должна только 300 евро.
На картинке мой счёт. Итоговая сумма €4909,35.
--------------------
Вам, возможно, непонятно, зачем я к картинкам делаю очевидные подписи. Я делаю эти подписи для незрячих и для тех, кто видит, но кому трудно воспринимать картинки, а легче текст.
- распечатка, высылка и обработка заполненных мною и партнёром письменных тестов;
- часовая диагностика по телефону;
- 4-часовая очная диагностика с психологом, психиатром и обедом;
- 5 сеансов с психологом по часу;
- 6 приёмов у психиатра по 15-20 минут.
Выходит, ребятки со мной поработали примерно за 400 евро в час. Неплохо, неплохо.
Я не должна платить всё это сама, чему, конечно, очень рада. После того, как свою долю переймёт страховая, а сам аутический центр сделает мне скидос на оставшееся, я останусь должна только 300 евро.
На картинке мой счёт. Итоговая сумма €4909,35.
--------------------
Вам, возможно, непонятно, зачем я к картинкам делаю очевидные подписи. Я делаю эти подписи для незрячих и для тех, кто видит, но кому трудно воспринимать картинки, а легче текст.
Вчера я дала своей маме заполнить тест на признаки аутизма у маленьких детей, M-CHAT-R. Это был первый попавшийся мне подобный опросник, если кто-то знает лучшие опросники на аутизм у тоддлеров, поделитесь ими в комментариях, пожалуйста.
Мама заполнила этот опросник, основываясь на своих воспоминаниях о маленькой мне, и бинго, результат был: «Высокий риск. Необходимо провести обследование ребёнка у специалиста, имеющего опыт в диагностике аутизма, а также обратиться за психолого-педагогической помощью для ребёнка». Вот тебе и «нормальный ребёнок».
Я выросла в провинции. Даже название у моего родного города намекает, что это за место: Узловая.
(Ладно, не буду нагнетать, всё-таки от нас можно было за 3 часа до Москвы доехать, какие-нибудь там сибиряки, наверное, вообще назвали бы меня москвичкой.)
И вообще-то я рада, что мои родные не попытались обратиться к специалистам по аутизму в девяностые в Узловой. Кто знает, что там у нас были за специалисты. Возможно, мне бы влепили шизофрению и посадили бы на какие-нибудь неподходящие таблетки. Или, даже если бы мне влепили аутизм, очень вероятно, что я бы росла с принятой в России стигмой инвалидности и ограниченных возможностей даже там, где мои возможности по факту ограничены не были. И ни в каких МГУ, Германии и Нидерландах не училась бы.
Но это, конечно, не призыв избегать попыток внимательно отнестись к возможности нейроотличия вашего ребёнка. Напротив, мне было бы радостно, если бы этот пост немножечко поднял осведомлённость о детском аутизме и сподвиг кого-то из родителей/опекунов вовремя обратить внимание на особенности ребёнка и найти специалистов (а не «специалистов»). Надеюсь, что сейчас в России/СНГ с диагностикой детского аутизма и абилитацией аутичных детей получше, чем в моих представлениях в Узловой девяностых.
-----
На фотографии — площадь Ленина в моём родном городе. Серый памятник Ленину на чёрной незасаженной клумбе стоит перед трёхэтажным кирпичным зданием районной администрации. Аналогичную картинку, полагаю, вы можете лицезреть в большинстве провинциальных городов России. Источник тут, лицензия Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Unported.
Мама заполнила этот опросник, основываясь на своих воспоминаниях о маленькой мне, и бинго, результат был: «Высокий риск. Необходимо провести обследование ребёнка у специалиста, имеющего опыт в диагностике аутизма, а также обратиться за психолого-педагогической помощью для ребёнка». Вот тебе и «нормальный ребёнок».
Я выросла в провинции. Даже название у моего родного города намекает, что это за место: Узловая.
(Ладно, не буду нагнетать, всё-таки от нас можно было за 3 часа до Москвы доехать, какие-нибудь там сибиряки, наверное, вообще назвали бы меня москвичкой.)
И вообще-то я рада, что мои родные не попытались обратиться к специалистам по аутизму в девяностые в Узловой. Кто знает, что там у нас были за специалисты. Возможно, мне бы влепили шизофрению и посадили бы на какие-нибудь неподходящие таблетки. Или, даже если бы мне влепили аутизм, очень вероятно, что я бы росла с принятой в России стигмой инвалидности и ограниченных возможностей даже там, где мои возможности по факту ограничены не были. И ни в каких МГУ, Германии и Нидерландах не училась бы.
Но это, конечно, не призыв избегать попыток внимательно отнестись к возможности нейроотличия вашего ребёнка. Напротив, мне было бы радостно, если бы этот пост немножечко поднял осведомлённость о детском аутизме и сподвиг кого-то из родителей/опекунов вовремя обратить внимание на особенности ребёнка и найти специалистов (а не «специалистов»). Надеюсь, что сейчас в России/СНГ с диагностикой детского аутизма и абилитацией аутичных детей получше, чем в моих представлениях в Узловой девяностых.
-----
На фотографии — площадь Ленина в моём родном городе. Серый памятник Ленину на чёрной незасаженной клумбе стоит перед трёхэтажным кирпичным зданием районной администрации. Аналогичную картинку, полагаю, вы можете лицезреть в большинстве провинциальных городов России. Источник тут, лицензия Creative Commons Attribution-Share Alike 3.0 Unported.
НЕЛОВКИЕ ФРАЗЫ
И в DSM-5, и в МКБ-11 один из диагностических критериев аутизма — трудности с социальными взаимодействиями.
Часто эти трудности у вербальных аутистов и аутисток проявляются в том, что эти аутичные люди ненароком говорят что-нибудь искреннее, но ужасно невпопад. И другим либо обидно, либо неловко, либо смешно, либо совсем непонятно.
Со мной тоже такое бывало.
🏅 В 9 классе я должна была выступать то ли на городской, то ли на областной олимпиаде по английскому. И ещё я тогда прошла во второй тур отбора людей на программу обмена с США. Так вышло, что этот второй тур и олимпиаду поставили на один и тот же день и мне надо было выбирать, в чём участвовать. Я рассудила, что поехать в Штаты было бы прикольно, а за выигрыш олимпиады мне дадут грамоту, меня похвалят, и всё. Об этом я и сообщила своей учительнице английского в формате «если я поеду в Америку, будет круто, а первое место на олимпиаде — это бумажка».
Учительница страшно обиделась, заявила, что я плюнула ей в душу, и ещё всяких неприятных штук наговорила. И потом со мной холодно держалась несколько недель, и мою попытку извиниться отвергла. Оказалось, что для неё победа ученика или ученицы в олимпиаде — это не просто бумажка, а что-то более значимое. Результат её стараний.
Я до сих пор считаю, что победа в городской олимпиаде означает просто бумажку, а усилия своей учительницы по научению меня английскому языку очень ценю независимо от результатов олимпиад. Но с той поры я научилась получше думать перед тем, как что-то сказать.
🍓 Ещё один тип ситуаций, в котором я веду себя, ммм, если не неуместно, то, во всяком случае, нестандартно, — это «флирт». В кавычках, потому что мой флирт односторонний: я уже научилась распознавать многие условные сигналы и намёки, но вот посылать ответные мне некомфортно. Поэтому я иногда рублю с плеча: «чувак, ты мне симпатичен, давай переспим?».
В том числе я так пробовала делать вообще без какого-либо предисловия, просто со знакомыми. Надо сказать, в 2 случаях из 3 это сработало, люди сильно удивлялись, но соглашались. Зато в третьем случае меня наконец-то в ответ спросили, а не совсем ли я куку. (Третий человек, привет, я знаю, что ты меня читаешь 🙃)
С годами я набралась знаний о всевозможных социальных ситуациях и теперь уже попадаю впросак совсем редко. Но моя предотвращалка невпопада всё ещё по большей части находится в сознательном куске моего мозга — у меня мало чуйки, что надо сказать и как себя повести, приходится умышленно высчитывать.
Если хотите, поделитесь в комментариях историями о том, как вы ляпнули что-нибудь не то. :)
[Картинка — это комикс из серии Sarah's Scribbles о 4 кадрах. На первом кадре человек говорит: «Со мной ты можешь быть собой». На втором кадре главная героиня комикса ему/ей отвечает: «Ты уверен/а?». На третьем кадре первый/ая человек начинает отвечать: «Да, я...». На четвёртом кадре главная героиня появляется в кофте с изображением инопланетянина и с воронкой на голове и вопрошает снова: «Ты точно уверен/а?».]
И в DSM-5, и в МКБ-11 один из диагностических критериев аутизма — трудности с социальными взаимодействиями.
Часто эти трудности у вербальных аутистов и аутисток проявляются в том, что эти аутичные люди ненароком говорят что-нибудь искреннее, но ужасно невпопад. И другим либо обидно, либо неловко, либо смешно, либо совсем непонятно.
Со мной тоже такое бывало.
🏅 В 9 классе я должна была выступать то ли на городской, то ли на областной олимпиаде по английскому. И ещё я тогда прошла во второй тур отбора людей на программу обмена с США. Так вышло, что этот второй тур и олимпиаду поставили на один и тот же день и мне надо было выбирать, в чём участвовать. Я рассудила, что поехать в Штаты было бы прикольно, а за выигрыш олимпиады мне дадут грамоту, меня похвалят, и всё. Об этом я и сообщила своей учительнице английского в формате «если я поеду в Америку, будет круто, а первое место на олимпиаде — это бумажка».
Учительница страшно обиделась, заявила, что я плюнула ей в душу, и ещё всяких неприятных штук наговорила. И потом со мной холодно держалась несколько недель, и мою попытку извиниться отвергла. Оказалось, что для неё победа ученика или ученицы в олимпиаде — это не просто бумажка, а что-то более значимое. Результат её стараний.
Я до сих пор считаю, что победа в городской олимпиаде означает просто бумажку, а усилия своей учительницы по научению меня английскому языку очень ценю независимо от результатов олимпиад. Но с той поры я научилась получше думать перед тем, как что-то сказать.
🍓 Ещё один тип ситуаций, в котором я веду себя, ммм, если не неуместно, то, во всяком случае, нестандартно, — это «флирт». В кавычках, потому что мой флирт односторонний: я уже научилась распознавать многие условные сигналы и намёки, но вот посылать ответные мне некомфортно. Поэтому я иногда рублю с плеча: «чувак, ты мне симпатичен, давай переспим?».
В том числе я так пробовала делать вообще без какого-либо предисловия, просто со знакомыми. Надо сказать, в 2 случаях из 3 это сработало, люди сильно удивлялись, но соглашались. Зато в третьем случае меня наконец-то в ответ спросили, а не совсем ли я куку. (Третий человек, привет, я знаю, что ты меня читаешь 🙃)
С годами я набралась знаний о всевозможных социальных ситуациях и теперь уже попадаю впросак совсем редко. Но моя предотвращалка невпопада всё ещё по большей части находится в сознательном куске моего мозга — у меня мало чуйки, что надо сказать и как себя повести, приходится умышленно высчитывать.
Если хотите, поделитесь в комментариях историями о том, как вы ляпнули что-нибудь не то. :)
[Картинка — это комикс из серии Sarah's Scribbles о 4 кадрах. На первом кадре человек говорит: «Со мной ты можешь быть собой». На втором кадре главная героиня комикса ему/ей отвечает: «Ты уверен/а?». На третьем кадре первый/ая человек начинает отвечать: «Да, я...». На четвёртом кадре главная героиня появляется в кофте с изображением инопланетянина и с воронкой на голове и вопрошает снова: «Ты точно уверен/а?».]
ПОЧЕМУ Я ЧАСТО ПРЕДПОЧИТАЮ ПИСЬМЕННОЕ ОБЩЕНИЕ УСТНОМУ
Очень многие люди вокруг меня, похоже, больше любят устные разговоры, чем письменные. Вопрос по работе? Видеосозвон. Хочу взять у кого-то интервью или у меня хотят взять интервью? Предлагают видеосозвон. Или вообще созвон по телефону. Выясняем отношения с близким человеком? Устный разговор по душам.
Не то чтобы я совсем не любила говорить и слушать. Однако у меня впечатление, что я чаще, чем средний человек, склонна выбирать письменное общение. И мне кажется, что это моё предпочтение связано именно с аутизмом, потому что мне встречались описания других аутистов и аутисток, что у них похоже.
📝 Почему я чаще других выбираю письменное общение? Сейчас мне думается, что причины такие.
1️⃣ В письменном общении больше времени на раздумья. Мне нравится говорить именно то, что я имею в виду. Чтобы точно сформулировать что я хочу, нужно время. В устных разговорах на раздумья о своей следующей реплике у людей обычно есть максимум несколько секунд. Часто мне этого времени недостаточно, и я отвечаю просто что-нибудь приблизительно уместное. А после разговора прокручиваю его в голове и раздумываю, а что же я на самом-то деле хотела сказать. И, бывает, отсылаю вдогонку письменное сообщение с исправлениями и дополнениями.
При письменном общении же над репликами можно думать хоть несколько дней.
То ли у любителей устных бесед планка необходимой точности реплик ниже моей, то ли они так быстро думают, что за пару секунд успевают точно сформулировать свои мысли, и так много раз подряд в течение всего разговора, — не знаю.
2️⃣ Обычные устные разговоры перекрывают мне визуальный канал внимания. Когда я думаю, что́ хочу сказать, я это у себя в воображении визуализирую. Либо прямо текстом, письменными словами из букв, либо логическими схемами со стрелочками, что из чего следует. Когда мне что-то рассказывают, я это по возможности тоже представляю как-то визуально.
Аутичному мозгу сложнее, чем неаутичному, делить входящую сенсорную инфу на важную и неважную. Соответственно, при моих открытых глазах вместо отслеживания хода разговора мой визуальный канал внимания делается занят обработкой реальной обстановки вокруг.
А в устных разговорах как раз принято держать глаза открытыми. И даже не просто держать их открытыми, а смотреть ими в глаза или на лицо собеседника. Это мешает мне следить за ходом беседы, потому что это отвлекает меня от перевода аудиальной инфы из разговора в наиболее удобный мне визуальный формат.
Иногда у меня бывают собеседники, которые заведомо норм воспринимают, что я закрыла глаза или втыкаю в неподвижные объекты интерьера вместо их лица. Тогда мне не надо притворяться обычной, и устная беседа идёт гораздо легче для меня.
Казалось бы, телефонные разговоры должны были бы быть отличным выбором для моей коммуникации. Всё равно телефонные собеседники не видят, на что я там смотрю.
Но мне трудно воспринимать пропущенную через телефонные динамики и микрофоны речь. Труднее, чем речь живую. Я не знаю, почему так, но читала, что это тоже такая аутичная черта.
Так что разговоры по телефону у меня нормально прокатывают только на родном языке, русском. На иностранных языках я контринтуитивно прошу устраивать со мной вместо телефонных звонков видеосозвоны — там мне резко делается критически важным кусок входящей визуальной инфы, а именно движения губ собеседников. Когда я слежу за губами, мне легче понять, какие слова, искажённые микрофоном и динамиком, льются мне в уши.
(⬇️ продолжение ниже)
Очень многие люди вокруг меня, похоже, больше любят устные разговоры, чем письменные. Вопрос по работе? Видеосозвон. Хочу взять у кого-то интервью или у меня хотят взять интервью? Предлагают видеосозвон. Или вообще созвон по телефону. Выясняем отношения с близким человеком? Устный разговор по душам.
Не то чтобы я совсем не любила говорить и слушать. Однако у меня впечатление, что я чаще, чем средний человек, склонна выбирать письменное общение. И мне кажется, что это моё предпочтение связано именно с аутизмом, потому что мне встречались описания других аутистов и аутисток, что у них похоже.
📝 Почему я чаще других выбираю письменное общение? Сейчас мне думается, что причины такие.
1️⃣ В письменном общении больше времени на раздумья. Мне нравится говорить именно то, что я имею в виду. Чтобы точно сформулировать что я хочу, нужно время. В устных разговорах на раздумья о своей следующей реплике у людей обычно есть максимум несколько секунд. Часто мне этого времени недостаточно, и я отвечаю просто что-нибудь приблизительно уместное. А после разговора прокручиваю его в голове и раздумываю, а что же я на самом-то деле хотела сказать. И, бывает, отсылаю вдогонку письменное сообщение с исправлениями и дополнениями.
При письменном общении же над репликами можно думать хоть несколько дней.
То ли у любителей устных бесед планка необходимой точности реплик ниже моей, то ли они так быстро думают, что за пару секунд успевают точно сформулировать свои мысли, и так много раз подряд в течение всего разговора, — не знаю.
2️⃣ Обычные устные разговоры перекрывают мне визуальный канал внимания. Когда я думаю, что́ хочу сказать, я это у себя в воображении визуализирую. Либо прямо текстом, письменными словами из букв, либо логическими схемами со стрелочками, что из чего следует. Когда мне что-то рассказывают, я это по возможности тоже представляю как-то визуально.
Аутичному мозгу сложнее, чем неаутичному, делить входящую сенсорную инфу на важную и неважную. Соответственно, при моих открытых глазах вместо отслеживания хода разговора мой визуальный канал внимания делается занят обработкой реальной обстановки вокруг.
А в устных разговорах как раз принято держать глаза открытыми. И даже не просто держать их открытыми, а смотреть ими в глаза или на лицо собеседника. Это мешает мне следить за ходом беседы, потому что это отвлекает меня от перевода аудиальной инфы из разговора в наиболее удобный мне визуальный формат.
Иногда у меня бывают собеседники, которые заведомо норм воспринимают, что я закрыла глаза или втыкаю в неподвижные объекты интерьера вместо их лица. Тогда мне не надо притворяться обычной, и устная беседа идёт гораздо легче для меня.
Казалось бы, телефонные разговоры должны были бы быть отличным выбором для моей коммуникации. Всё равно телефонные собеседники не видят, на что я там смотрю.
Но мне трудно воспринимать пропущенную через телефонные динамики и микрофоны речь. Труднее, чем речь живую. Я не знаю, почему так, но читала, что это тоже такая аутичная черта.
Так что разговоры по телефону у меня нормально прокатывают только на родном языке, русском. На иностранных языках я контринтуитивно прошу устраивать со мной вместо телефонных звонков видеосозвоны — там мне резко делается критически важным кусок входящей визуальной инфы, а именно движения губ собеседников. Когда я слежу за губами, мне легче понять, какие слова, искажённые микрофоном и динамиком, льются мне в уши.
(⬇️ продолжение ниже)
(⬆️ начало выше)
*️⃣ У меня необычные выражения лица. Это не то, почему _я_ избегаю устных разговоров, но это, похоже, мешает взаимопониманию меня и собеседников в устных разговорах.
Как я понимаю, люди любят беседовать устно, потому что так они получают возможность кроме непосредственно слов и фраз уловить метаинформацию, зашифрованную в интонациях, выражениях лица, жестах, позах собеседника. И, если интонации у меня, кажется, более-менее общепринятые, то о моих выражениях лица мне приходилось слышать от разных людей, что им трудно их считывать.
Короч, если вы хотите со мной поговорить, то вам, возможно, стоит рассмотреть опцию письменного общения, потому что в общении устном я и сама буду тормозить, и вас запутаю своим странным лицом. :D
----------
Недавно я загорелась выучить какой-нибудь жестовый язык, потому что мне думается, что мне с ним будет проще и интереснее, чем с языком устным. Но, похоже, про это лучше будет рассказать в отдельном посте, потому что тут я уже много всего написала.
----------
[На фотографии кусок стены рядом с моим рабочим местом в офисе. Он заклеен схемами со стрелочками, большинство схем нарисовано мною от руки. Это мой любимый способ представления инфы, в любой непонятной ситуации рисую схему. И такие вот схемы я рисую себе в голове во время устных разговоров тоже.]
*️⃣ У меня необычные выражения лица. Это не то, почему _я_ избегаю устных разговоров, но это, похоже, мешает взаимопониманию меня и собеседников в устных разговорах.
Как я понимаю, люди любят беседовать устно, потому что так они получают возможность кроме непосредственно слов и фраз уловить метаинформацию, зашифрованную в интонациях, выражениях лица, жестах, позах собеседника. И, если интонации у меня, кажется, более-менее общепринятые, то о моих выражениях лица мне приходилось слышать от разных людей, что им трудно их считывать.
Короч, если вы хотите со мной поговорить, то вам, возможно, стоит рассмотреть опцию письменного общения, потому что в общении устном я и сама буду тормозить, и вас запутаю своим странным лицом. :D
----------
Недавно я загорелась выучить какой-нибудь жестовый язык, потому что мне думается, что мне с ним будет проще и интереснее, чем с языком устным. Но, похоже, про это лучше будет рассказать в отдельном посте, потому что тут я уже много всего написала.
----------
[На фотографии кусок стены рядом с моим рабочим местом в офисе. Он заклеен схемами со стрелочками, большинство схем нарисовано мною от руки. Это мой любимый способ представления инфы, в любой непонятной ситуации рисую схему. И такие вот схемы я рисую себе в голове во время устных разговоров тоже.]
Logical to the Extreme
Channel photo updated
Рассказ про схемы со стрелочками вдохновил меня нарисовать каналу логотип.
Про название этого канала я уже писала здесь. Оно на английском языке по историческим причинам: меня так назвал один чел, желая, видимо, задеть. Ни он, ни я тогда не знали, что я аутична. Теперь я горжусь своей логичностью и решила в честь этой «колкости» назвать свой блог.
Старое лого было отсюда, лицензия Creative Commons CC0 1.0 Universal Public Domain Dedication. Это символ движения за права аутистов/к.
А теперешнее лого — это допиленное мною прежнее, благо лицензия позволяет изменять и использовать исходную картинку без спроса автора.
Если вы считаете, что смыслите в графическом дизайне, то покритикуйте, пожалуйста, логотип. Мне интересно учиться в этом направлении.
Про название этого канала я уже писала здесь. Оно на английском языке по историческим причинам: меня так назвал один чел, желая, видимо, задеть. Ни он, ни я тогда не знали, что я аутична. Теперь я горжусь своей логичностью и решила в честь этой «колкости» назвать свой блог.
Старое лого было отсюда, лицензия Creative Commons CC0 1.0 Universal Public Domain Dedication. Это символ движения за права аутистов/к.
А теперешнее лого — это допиленное мною прежнее, благо лицензия позволяет изменять и использовать исходную картинку без спроса автора.
Если вы считаете, что смыслите в графическом дизайне, то покритикуйте, пожалуйста, логотип. Мне интересно учиться в этом направлении.
Logical to the Extreme
СОБЕСЕДОВАНИЯ. ЛИЧНОЕ Вчера мне впервые довелось побывать на собеседовании «с той стороны» — в качестве собеседовательницы, а не кандидатки. И мне снова вспомнилось, как я 1,5–2 года назад сама рассылала заявки и ходила по собеседованиям, пытаясь найти аспирантуру…
СОБЕСЕДОВАНИЯ И РАБОТА. ОБЩЕЕ
6 января я вам пообещала, что следующий пост будет про то, как сделать собеседование аутично-дружественным. С тех пор вышло несколько постов, но они все были не про это. Так что обещание я нарушила. Извините.
Я подумала, что написать на эту тему текст побольше в издание покрупнее будет уважительной причиной протупить с постом. Так что теперь можете прочесть про то, как уинклюзивить ваши собеседования и рабочие условия, на «Ноже»!
⬇️ Ссылка в следующем посте.
6 января я вам пообещала, что следующий пост будет про то, как сделать собеседование аутично-дружественным. С тех пор вышло несколько постов, но они все были не про это. Так что обещание я нарушила. Извините.
Я подумала, что написать на эту тему текст побольше в издание покрупнее будет уважительной причиной протупить с постом. Так что теперь можете прочесть про то, как уинклюзивить ваши собеседования и рабочие условия, на «Ноже»!
⬇️ Ссылка в следующем посте.
https://knife.media/hire-an-autistic-person/
В августе 2020 года мне диагностировали аутизм. Мне кажется, что большинство моих аутичных черт моей работе аспирантки-биологини либо не мешают, либо сильно помогают. И до недавних пор я всерьёз намеревалась на будущих собеседованиях рассказывать о своём аутизме как о преимуществе — ведь он даёт мне внимательность к деталям, способность круто визуализировать информацию и склонность всё планировать до мелочей (потому что чем больше я знаю о том, что будет происходить, тем меньше я тревожусь).
Но потом я стала читать всякие статьи и увидела, что у аутичных людей при приёме на работу дела прямо-таки плохи и что есть основания предполагать их необоснованную дискриминацию. Например, вот опрос, проведённый в 2019 году среди выпускников и выпускниц британских вузов 2017 года с ограниченными возможностями. Там рассказывается, кроме прочего, что за эти 2 года после выпуска только 33% свежеиспечённых бакалавров с аутизмом нашли какую-то работу на полный рабочий день. Это меньше, чем у выпускников/ц с любыми другими ограниченными возможностями. И даже меньше, чем у людей больше чем с одной инвалидностью/особенностью! Напоминаю, что все эти люди оказались достаточно способны, чтобы закончить универ. Но почему-то только треть аутичных выпускников/ц взяли на полный рабочий день. 🤯
В попытке хоть немного исправить эту ситуацию я написала обзор про то, чем аутичные люди могут быть полезны на работе и как сделать отбор на работу и сами рабочие условия более комфортными для аутичных кандидатов и работников.
Спасибо, Лиза и Юля, что вычитывали и советовали правки.
В августе 2020 года мне диагностировали аутизм. Мне кажется, что большинство моих аутичных черт моей работе аспирантки-биологини либо не мешают, либо сильно помогают. И до недавних пор я всерьёз намеревалась на будущих собеседованиях рассказывать о своём аутизме как о преимуществе — ведь он даёт мне внимательность к деталям, способность круто визуализировать информацию и склонность всё планировать до мелочей (потому что чем больше я знаю о том, что будет происходить, тем меньше я тревожусь).
Но потом я стала читать всякие статьи и увидела, что у аутичных людей при приёме на работу дела прямо-таки плохи и что есть основания предполагать их необоснованную дискриминацию. Например, вот опрос, проведённый в 2019 году среди выпускников и выпускниц британских вузов 2017 года с ограниченными возможностями. Там рассказывается, кроме прочего, что за эти 2 года после выпуска только 33% свежеиспечённых бакалавров с аутизмом нашли какую-то работу на полный рабочий день. Это меньше, чем у выпускников/ц с любыми другими ограниченными возможностями. И даже меньше, чем у людей больше чем с одной инвалидностью/особенностью! Напоминаю, что все эти люди оказались достаточно способны, чтобы закончить универ. Но почему-то только треть аутичных выпускников/ц взяли на полный рабочий день. 🤯
В попытке хоть немного исправить эту ситуацию я написала обзор про то, чем аутичные люди могут быть полезны на работе и как сделать отбор на работу и сами рабочие условия более комфортными для аутичных кандидатов и работников.
Спасибо, Лиза и Юля, что вычитывали и советовали правки.
Нож
Золотая жила квалифицированных кадров: почему выгодно нанимать на работу аутичных людей
В какой работе хороши аутичные люди, как правильно описывать вакансии для них и организовывать рабочие места?
Ты: пишешь статью на 20 тыщ знаков, выверяешь источники, советуешься с людьми.
Комментарии:
Мне не очень грустно, если что. Больше смешно. Ведь, на мой взгляд, читателю должна быть сразу понятна разница в уровне аргументации у длинной статьи и у коммента вида «Патмаушта ауэыыээфыэЭ!».
Кто-нибудь понимает, что означает комментарий про 80% аутичных сотрудников в любой компании и почему у него больше всего лайков? Объясните, пожалуйста.
Комментарии:
Мне не очень грустно, если что. Больше смешно. Ведь, на мой взгляд, читателю должна быть сразу понятна разница в уровне аргументации у длинной статьи и у коммента вида «Патмаушта ауэыыээфыэЭ!».
Кто-нибудь понимает, что означает комментарий про 80% аутичных сотрудников в любой компании и почему у него больше всего лайков? Объясните, пожалуйста.
Logical to the Extreme
(⬆️ начало выше) *️⃣ У меня необычные выражения лица. Это не то, почему _я_ избегаю устных разговоров, но это, похоже, мешает взаимопониманию меня и собеседников в устных разговорах. Как я понимаю, люди любят беседовать устно, потому что так они получают…
Только рассказала вам, как люблю рисовать схемы, как мне попалась инфа, что бывают специальные агентства, занимающиеся рисованием схем для компаний-клиенток! Я могла бы работать в таком агентстве и зарабатывать рисованием схем!!! Ух, надеюсь, рисователям схем платят хотя бы не меньше, чем мне сейчас в аспирантуре.
Если кто тоже хочет поискать такие агентства рядом с собой, ключевые слова — visual design thinking.
Картинка: скриншот с сайта одного из таких агентств. На скриншоте объясняется на английском и иллюстрируется схемами, чем агентство занимается — «дизайном стратегий», «акселерацией инноваций» и «активацией изменений».
Если кто тоже хочет поискать такие агентства рядом с собой, ключевые слова — visual design thinking.
Картинка: скриншот с сайта одного из таких агентств. На скриншоте объясняется на английском и иллюстрируется схемами, чем агентство занимается — «дизайном стратегий», «акселерацией инноваций» и «активацией изменений».
Пост с рекомендациями психиатров
Мне уже несколько людей написало с просьбой порекомендовать специалиста или специалистку по диагностике аутизма. А я и не знаю никого, кроме своего психиатра. А мой психиатр, как вы, может, помните, выставил мне счёт на 5 тыщ евро — так что людям без нидерландской медстраховки мне кажется бестактным его рекомендовать, потому что ну совершенно бешеные деньги надо платить.
Вы знаете специалиста/ку по диагностике аутизма, которые бы уважали клиента и руководствовались МКБ-11 и/или DSM-5?
Напишите их контакты в комментариях, пожалуйста. Прям вообще будет круто, если будет какая-то дополнительная инфа: страна, город, принимает ли онлайн, на каком языке ведутся приёмы, диагностика для детей или для взрослых, цена, ваш опыт работы с ними.
[На фотографии разные растения на чьей-то альпийской горке — плющ, какой-то мох и ещё я не знаю что. Растения разных оттенков зелёного, за счёт этого композиция приятна для глаз.]
Мне уже несколько людей написало с просьбой порекомендовать специалиста или специалистку по диагностике аутизма. А я и не знаю никого, кроме своего психиатра. А мой психиатр, как вы, может, помните, выставил мне счёт на 5 тыщ евро — так что людям без нидерландской медстраховки мне кажется бестактным его рекомендовать, потому что ну совершенно бешеные деньги надо платить.
Вы знаете специалиста/ку по диагностике аутизма, которые бы уважали клиента и руководствовались МКБ-11 и/или DSM-5?
Напишите их контакты в комментариях, пожалуйста. Прям вообще будет круто, если будет какая-то дополнительная инфа: страна, город, принимает ли онлайн, на каком языке ведутся приёмы, диагностика для детей или для взрослых, цена, ваш опыт работы с ними.
[На фотографии разные растения на чьей-то альпийской горке — плющ, какой-то мох и ещё я не знаю что. Растения разных оттенков зелёного, за счёт этого композиция приятна для глаз.]
Требуются испытуемые в Москве
Моя однокурсница ищет в Москве людей с РАС (можно самодиагностированных) для магнитоэнцефалографического исследования.
Прилагаю листовку со всей инфой. На листовке говорится и изображается:
В левой половине:
Приглашаем людей с РАС поучаствовать в нашем исследовании!
Звоните или пишите:
89267770440 Татьяна
89264540470 Дзерасса
zayavka_meg@mail.ru
[логотип МЭГ-центра]
[рисунок человека, сидящего в аппарате, видимо, этом самом МЭГ. У человека длинные коричневые волосы, он/а одет/а в бежевую кофту, коричневые штаны и бежевые носки/обувь в синий горошек. Глаза человека закрыты, он/а улыбается. Аппарат выглядит как белый трон с высокой спинкой. Высокая спинка заканчивается сильно выше головы человека. На этой высокой спинке разные детали аппарата, расположенные так, что аппарат напоминает живое существо с двумя большими ушами, одним глазом и улыбкой.]
В правой половине:
Приходите к нам!
У нас есть магнитоэнцефалограф — прибор, который с высокой точностью записывает активность мозга. Такой прибор в России один!
[qr-код, на него указывает стрелочка с надписью «видео о нас»]
Сначала мы предложим вам заполнить онлайн-опросник, а затем пригласим на само исследование. Оно целиком бесплатно (наоборот, заплатят вам) и состоит из четырёх этапов (их можно объединить, чтобы сэкономить время).
-> Первый — обследование и консультация у хорошего психиатра.
-> Второй — это игра с одновременной регистрацией активности мозга и движений глаз. На вас наклеят разные датчики, вы сядете в кресло магнитоэнцефалографа (безопасно, мы сами сидим в нём регулярно), будете смотреть на пары картинок на экране, выбирать какие-то из них и получать за это очки. В конце очки превратятся в денежное вознаграждение!
-> Третий этап — тестирование интеллекта: решение разнообразных и порой довольно увлекательных задачек.
-> Четвёртый — МРТ мозга в клинике «Мед-7» (метро «Улица 1905 года»). Это недолго, а потом можно будет разглядывать картинки своего мозга.
Таким образом, чтобы пройти все этапы, нужно будет приехать в МЭГ-центр два или три раза и съездить на МРТ.
Чем участие может быть полезно вам? Во-первых, деньги (от 2 до 4 тысяч). Ещё вы увидите реальную научную технику, на память останутся МРТ-картинки мозга (можно сделать анимированную гифку). Можно немного позадавать психиатру вопросы (если есть). Кроме того, вы получите результаты теста интеллекта.
Очень ждём вас в нашем уютном МЭГ-центре!
Ещё раз контакты:
89267770440 Татьяна
89264540470 Дзерасса
zayavka_meg@mail.ru
-----------
Бьюсь об заклад, что листовку нарисовала та самая моя однокурсница, о которой я в начале поста сказала, что она ищет испытуемых. :) Она круто рисует, вот пример её работы.
Моя однокурсница ищет в Москве людей с РАС (можно самодиагностированных) для магнитоэнцефалографического исследования.
Прилагаю листовку со всей инфой. На листовке говорится и изображается:
В левой половине:
Приглашаем людей с РАС поучаствовать в нашем исследовании!
Звоните или пишите:
89267770440 Татьяна
89264540470 Дзерасса
zayavka_meg@mail.ru
[логотип МЭГ-центра]
[рисунок человека, сидящего в аппарате, видимо, этом самом МЭГ. У человека длинные коричневые волосы, он/а одет/а в бежевую кофту, коричневые штаны и бежевые носки/обувь в синий горошек. Глаза человека закрыты, он/а улыбается. Аппарат выглядит как белый трон с высокой спинкой. Высокая спинка заканчивается сильно выше головы человека. На этой высокой спинке разные детали аппарата, расположенные так, что аппарат напоминает живое существо с двумя большими ушами, одним глазом и улыбкой.]
В правой половине:
Приходите к нам!
У нас есть магнитоэнцефалограф — прибор, который с высокой точностью записывает активность мозга. Такой прибор в России один!
[qr-код, на него указывает стрелочка с надписью «видео о нас»]
Сначала мы предложим вам заполнить онлайн-опросник, а затем пригласим на само исследование. Оно целиком бесплатно (наоборот, заплатят вам) и состоит из четырёх этапов (их можно объединить, чтобы сэкономить время).
-> Первый — обследование и консультация у хорошего психиатра.
-> Второй — это игра с одновременной регистрацией активности мозга и движений глаз. На вас наклеят разные датчики, вы сядете в кресло магнитоэнцефалографа (безопасно, мы сами сидим в нём регулярно), будете смотреть на пары картинок на экране, выбирать какие-то из них и получать за это очки. В конце очки превратятся в денежное вознаграждение!
-> Третий этап — тестирование интеллекта: решение разнообразных и порой довольно увлекательных задачек.
-> Четвёртый — МРТ мозга в клинике «Мед-7» (метро «Улица 1905 года»). Это недолго, а потом можно будет разглядывать картинки своего мозга.
Таким образом, чтобы пройти все этапы, нужно будет приехать в МЭГ-центр два или три раза и съездить на МРТ.
Чем участие может быть полезно вам? Во-первых, деньги (от 2 до 4 тысяч). Ещё вы увидите реальную научную технику, на память останутся МРТ-картинки мозга (можно сделать анимированную гифку). Можно немного позадавать психиатру вопросы (если есть). Кроме того, вы получите результаты теста интеллекта.
Очень ждём вас в нашем уютном МЭГ-центре!
Ещё раз контакты:
89267770440 Татьяна
89264540470 Дзерасса
zayavka_meg@mail.ru
-----------
Бьюсь об заклад, что листовку нарисовала та самая моя однокурсница, о которой я в начале поста сказала, что она ищет испытуемых. :) Она круто рисует, вот пример её работы.
https://vas3k.club/post/9230
Сегодня 2 апреля — Всемирный день осведомлённости об аутизме.
По этому случаю я написала пост, немного поясняющий за мой аутизм и за то, как просечь, что у вас/вашего ребёнка может быть аутизм тоже. Пост на Вастрик.Клубе — это такая закрытая площадка, на которой кучкуются в основном айтишники/цы. Но и представителей прочих профессий туда тоже пускают. Текст поста открытый, можно его прочесть по ссылке.
Если хотите, можете влиться в тамошнее сообщество (это стоит 15 евро в год) и получить возможность читать закрытые посты и комментить все посты. Ну, и комментарии прямо здесь, разумеется, открыты.
Сегодня 2 апреля — Всемирный день осведомлённости об аутизме.
По этому случаю я написала пост, немного поясняющий за мой аутизм и за то, как просечь, что у вас/вашего ребёнка может быть аутизм тоже. Пост на Вастрик.Клубе — это такая закрытая площадка, на которой кучкуются в основном айтишники/цы. Но и представителей прочих профессий туда тоже пускают. Текст поста открытый, можно его прочесть по ссылке.
Если хотите, можете влиться в тамошнее сообщество (это стоит 15 евро в год) и получить возможность читать закрытые посты и комментить все посты. Ну, и комментарии прямо здесь, разумеется, открыты.
Вастрик.Клуб
Coming out: у меня аутизм, и я «не выгляжу как аутистка» — Вастрик.Клуб
Думаю, что типичному читателю в качестве характерного примера аутичного человека на ум придёт персонаж Дастина Хоффмана из фильма «Человек дождя» или…
Попалась сегодня в ленте новостей такая статья. Мол, в марте 2021 года в Петербурге жили 567 детей и 15 взрослых с диагностированным РАС.
В Петербурге, по оценке Росстата 2018 года, живёт чуть меньше 5 миллионов человек.
Сделаем скромное допущение, что аутичных людей, скажем, 0,1% от всей популяции. Скромное — потому что на самом деле аутичных людей наверняка больше: например, 0,37% по недавней оценке ВОЗ.
0,1% от пятимиллионного населения Санкт–Петербурга — это 5000 человек.
Пять тысяч. А диагноз есть у пятисот восьмидесяти двух.
АААААаааААаааАА.
Будемте потихонечку исправлять положение.
В Петербурге, по оценке Росстата 2018 года, живёт чуть меньше 5 миллионов человек.
Сделаем скромное допущение, что аутичных людей, скажем, 0,1% от всей популяции. Скромное — потому что на самом деле аутичных людей наверняка больше: например, 0,37% по недавней оценке ВОЗ.
0,1% от пятимиллионного населения Санкт–Петербурга — это 5000 человек.
Пять тысяч. А диагноз есть у пятисот восьмидесяти двух.
АААААаааААаааАА.
Будемте потихонечку исправлять положение.
Фонтанка.ру
Какой бы диагноз вам поставить? Почему детям с аутизмом ставят диагноз шизофрения
Только 567 из более чем 9 тысяч детей с аутизмом смогли получить диагноз в Санкт-Петербурге.
«Зажги синим» и "REDinstead": разногласия в (около)аутичном сообществе и как я к ним отношусь
С приходом 2 апреля моя новостная лента в разных соцсетях заполнилась постами про аутизм — ну, просто потому что 1) я подписана на каналы и группы про аутизм; 2) 2 апреля был Всемирный день осведомлённости об аутизме.
Из этих постов я узнала о том, что в русскоязычной среде аутичных людей и поддерживающих их людей, оказывается, есть разногласия. Разногласия эти касаются взглядов людей на то, какую символику использовать и какие организации цитировать.
С одной стороны этого разногласия, по моему впечатлению, находятся в основном люди, поддерживающие аутичных детей и подростков. Они делают посты с хэштэгом #ЗажгиСиним и предлагают использовать синий цвет в качестве маркера информации, предназначенной для повышения осведомлённости людей об аутизме. Вот посты ВК по этому хэштэгу, чтобы вы могли составить представление, о чём там говорится.
С другой стороны — опять же, как мне показалось, — в основном взрослые аутичные люди, способные писать посты сами за себя. Они выступают против акции «Зажги синим». По их словам, эту акцию запустила организация "Autism Speaks", которая, мол, для аутичных людей делает больше плохого, чем хорошего. Вместо акции «Зажги синим» они предлагают присоединиться к протестной акции #REDinstead. Мол, что угодно, только не синий. По аналогичной причине они рекомендуют воздерживаться от использования детальки паззла (🧩) в качестве символа аутизма и советуют вместо этого употреблять радужный горизонтальный знак бесконечности.
Что про это думаю я?
Я не против акции «Зажги синим» и даже не против цитирования отдельных кусочков материалов "Autism Speaks" в текущих обстоятельствах.
1️⃣ Текущие обстоятельства таковы, что в русскоговорящей части мира, по моей оценке, сильно больше 90% людей не то что ни сном ни духом про "Autism Speaks" и их влияние на (около)аутичное сообщество, а не в курсе про аутизм вообще. Я сильно сомневаюсь, что такие люди, увидев пост с хэштэгом #ЗажгиСиним и какими-нибудь словами вроде «Хэй, смотрите, аутичные люди существуют», пойдут гуглить про "Autism Speaks". Я думаю, что такие люди в удачном случае пойдут читать материалы про аутизм вообще. Не только от "Autism Speaks". А в самом неудачном случае такие люди посмотрят на пост, сами ничего делать не будут, но станут капельку осведомлённее про то, что аутизм среди нас.
Соответственно, в первом приближении акция «Зажги синим» хорошо подходит для информирования людей про аутизм, на мой взгляд. А уже потом, когда про аутизм начнёт одуплять часть общества побольше, чем сейчас, можно будет рассказывать про нюансы.
2️⃣ Я не поддерживаю недружелюбие по отношению к русскоязычным людям, поддерживающим аутичных людей. Даже если они участвуют в акции «Зажги синим». Я уверена, что они участвуют в этой акции не из желания навредить своим подопечным.
Вообразите себя на месте этих людей. Это в основном матери. У вас дома, скажем, ребёнок, который а) не говорит и не показывает, что ему/ей хочется, и вообще на вас особо не обращает внимания; б) очень много кричит; в) возможно, кусается или бьётся головой о стенку. Вы совершенно не понимаете, как с ним/ней общаться. Вы хотите, чтобы ему/ей стало хотя бы на денёк легче жить. А вместе с ним/ней стало бы сильно легче жить и вам, потому что вы совсем не ожидали, что у вас получится такой вот ребёнок, и не приготовились морально. Вы просто ниоткуда не слышали, что такие дети вообще бывают. Психиатр говорит, что у вашего ребёнка, скажем, шизофрения, и выписывает какие-то стрёмные таблетки, которые не помогают. Спецняня для детей с особыми потребностями за счёт государства? Лолшто, нет. Спецзанятия? На них вам надо пилить несколько часов на поезде до каких-нибудь Москвы или Воронежа и отдавать за них свои деньги. Которые вам очень трудно добыть, потому что супруг не вытерпел особого ребёнка и свалил, а все ваши силы уходят на заботу об этом ребёнке и на попытки не сойти с ума самой. О работе думать не приходится.
⬇️ продолжение ниже
С приходом 2 апреля моя новостная лента в разных соцсетях заполнилась постами про аутизм — ну, просто потому что 1) я подписана на каналы и группы про аутизм; 2) 2 апреля был Всемирный день осведомлённости об аутизме.
Из этих постов я узнала о том, что в русскоязычной среде аутичных людей и поддерживающих их людей, оказывается, есть разногласия. Разногласия эти касаются взглядов людей на то, какую символику использовать и какие организации цитировать.
С одной стороны этого разногласия, по моему впечатлению, находятся в основном люди, поддерживающие аутичных детей и подростков. Они делают посты с хэштэгом #ЗажгиСиним и предлагают использовать синий цвет в качестве маркера информации, предназначенной для повышения осведомлённости людей об аутизме. Вот посты ВК по этому хэштэгу, чтобы вы могли составить представление, о чём там говорится.
С другой стороны — опять же, как мне показалось, — в основном взрослые аутичные люди, способные писать посты сами за себя. Они выступают против акции «Зажги синим». По их словам, эту акцию запустила организация "Autism Speaks", которая, мол, для аутичных людей делает больше плохого, чем хорошего. Вместо акции «Зажги синим» они предлагают присоединиться к протестной акции #REDinstead. Мол, что угодно, только не синий. По аналогичной причине они рекомендуют воздерживаться от использования детальки паззла (🧩) в качестве символа аутизма и советуют вместо этого употреблять радужный горизонтальный знак бесконечности.
Что про это думаю я?
Я не против акции «Зажги синим» и даже не против цитирования отдельных кусочков материалов "Autism Speaks" в текущих обстоятельствах.
1️⃣ Текущие обстоятельства таковы, что в русскоговорящей части мира, по моей оценке, сильно больше 90% людей не то что ни сном ни духом про "Autism Speaks" и их влияние на (около)аутичное сообщество, а не в курсе про аутизм вообще. Я сильно сомневаюсь, что такие люди, увидев пост с хэштэгом #ЗажгиСиним и какими-нибудь словами вроде «Хэй, смотрите, аутичные люди существуют», пойдут гуглить про "Autism Speaks". Я думаю, что такие люди в удачном случае пойдут читать материалы про аутизм вообще. Не только от "Autism Speaks". А в самом неудачном случае такие люди посмотрят на пост, сами ничего делать не будут, но станут капельку осведомлённее про то, что аутизм среди нас.
Соответственно, в первом приближении акция «Зажги синим» хорошо подходит для информирования людей про аутизм, на мой взгляд. А уже потом, когда про аутизм начнёт одуплять часть общества побольше, чем сейчас, можно будет рассказывать про нюансы.
2️⃣ Я не поддерживаю недружелюбие по отношению к русскоязычным людям, поддерживающим аутичных людей. Даже если они участвуют в акции «Зажги синим». Я уверена, что они участвуют в этой акции не из желания навредить своим подопечным.
Вообразите себя на месте этих людей. Это в основном матери. У вас дома, скажем, ребёнок, который а) не говорит и не показывает, что ему/ей хочется, и вообще на вас особо не обращает внимания; б) очень много кричит; в) возможно, кусается или бьётся головой о стенку. Вы совершенно не понимаете, как с ним/ней общаться. Вы хотите, чтобы ему/ей стало хотя бы на денёк легче жить. А вместе с ним/ней стало бы сильно легче жить и вам, потому что вы совсем не ожидали, что у вас получится такой вот ребёнок, и не приготовились морально. Вы просто ниоткуда не слышали, что такие дети вообще бывают. Психиатр говорит, что у вашего ребёнка, скажем, шизофрения, и выписывает какие-то стрёмные таблетки, которые не помогают. Спецняня для детей с особыми потребностями за счёт государства? Лолшто, нет. Спецзанятия? На них вам надо пилить несколько часов на поезде до каких-нибудь Москвы или Воронежа и отдавать за них свои деньги. Которые вам очень трудно добыть, потому что супруг не вытерпел особого ребёнка и свалил, а все ваши силы уходят на заботу об этом ребёнке и на попытки не сойти с ума самой. О работе думать не приходится.
⬇️ продолжение ниже
⬆️ начало выше
Короче, по-моему, родителям/опекунам аутичных людей в СНГ приходится очень трудно. И они делают всё, что в их силах, чтобы позаботиться о своих подопечных. На мой взгляд, глупо их стыдить и кэнселить за то, что они используют не тот хэштэг.
Нет, разумеется, я за открытые разговоры аутичных людей и людей, помогающих аутичным людям. Я за то, чтобы аутичные люди могли сами определять, чего они хотят и какая именно поддержка им нужна. Но такие дискуссии должны быть вежливыми и терпеливыми, на мой взгляд. А не взаимообвиняющими и взаимонеприязненными. И, по-моему, такие разговоры пойдут сильно легче, когда у родителей и опекунов аутичных людей, нуждающихся в большой поддержке, появятся хоть какие-то силы на разговоры. Когда в каждом городе будут возможности для спецобразования. Когда государственная система медстрахования начнёт покрывать нянь для детей с особыми потребностями. Когда психиатры научатся ставить диагнозы нормально. Я считаю, что мы должны направить усилия в первую очередь на это, чтобы всем стало лучше жить — и аутичным людям, и поддерживающим их людям, и остальной части общества, с которыми первые две группы неизбежно взаимодействуют. А потом уже можно будет заниматься более точной подгонкой нюансов.
3️⃣ Я думаю, что человек и уж тем более целая организация могут быть правы в одних аспектах и неправы в других. С ними можно соглашаться на некоторые темы и не соглашаться на другие. И я считаю, что это ок — рассказывать о том, что ты с некой организацией не согласна в А, Б, В, а вот пункт Г у них норм.
Ну, например, разумеется, я считаю, что отсутствие открытых аутичных людей в высшем руководстве "Autism Speaks" — это неприемлемо.
Но я не вижу ничего ужасного, скажем, в их описании симптомов аутизма.
Соответственно, мне норм видеть цитату, с которой я согласна, со ссылкой на организацию, с политикой которой я в целом не согласна. Видя какую угодно цитату, я не предполагаю автоматически, что процитировавший человек согласен/на с автором цитаты и во всём остальном тоже. Предлагаю вам делать так же. Я сама, конечно, случись такая необходимость, буду при подобном цитировании добавлять сноску, что моё согласие с цитатой не означает моё согласие с вообще всем, что когда-либо говорили те, на кого я ссылаюсь.
Итого. Я не поддерживаю "Autism Speaks" в целом и не участвую в акции #ЗажгиСиним. Но я не поддерживаю и ненависть в отношении русскоязычных людей, цитирующих разумные материалы "Autism Speaks", осведомляющих людей об аутизме при помощи синего цвета и использующих детальку паззла в качестве символа аутизма. Не там ещё наше общество, чтобы мы могли для хороших решений проблем аутичных людей кэнселить тех, кто повышает осведомлённость хоть как-то.
Моё мнение изменяемое, если вы достаточно убедительны. Я открыта к чтению ваших несогласных комментов, если они у вас есть.
Фото: молодая веточка плюща, растущая вверх по толстому серому стволу дерева.
Короче, по-моему, родителям/опекунам аутичных людей в СНГ приходится очень трудно. И они делают всё, что в их силах, чтобы позаботиться о своих подопечных. На мой взгляд, глупо их стыдить и кэнселить за то, что они используют не тот хэштэг.
Нет, разумеется, я за открытые разговоры аутичных людей и людей, помогающих аутичным людям. Я за то, чтобы аутичные люди могли сами определять, чего они хотят и какая именно поддержка им нужна. Но такие дискуссии должны быть вежливыми и терпеливыми, на мой взгляд. А не взаимообвиняющими и взаимонеприязненными. И, по-моему, такие разговоры пойдут сильно легче, когда у родителей и опекунов аутичных людей, нуждающихся в большой поддержке, появятся хоть какие-то силы на разговоры. Когда в каждом городе будут возможности для спецобразования. Когда государственная система медстрахования начнёт покрывать нянь для детей с особыми потребностями. Когда психиатры научатся ставить диагнозы нормально. Я считаю, что мы должны направить усилия в первую очередь на это, чтобы всем стало лучше жить — и аутичным людям, и поддерживающим их людям, и остальной части общества, с которыми первые две группы неизбежно взаимодействуют. А потом уже можно будет заниматься более точной подгонкой нюансов.
3️⃣ Я думаю, что человек и уж тем более целая организация могут быть правы в одних аспектах и неправы в других. С ними можно соглашаться на некоторые темы и не соглашаться на другие. И я считаю, что это ок — рассказывать о том, что ты с некой организацией не согласна в А, Б, В, а вот пункт Г у них норм.
Ну, например, разумеется, я считаю, что отсутствие открытых аутичных людей в высшем руководстве "Autism Speaks" — это неприемлемо.
Но я не вижу ничего ужасного, скажем, в их описании симптомов аутизма.
Соответственно, мне норм видеть цитату, с которой я согласна, со ссылкой на организацию, с политикой которой я в целом не согласна. Видя какую угодно цитату, я не предполагаю автоматически, что процитировавший человек согласен/на с автором цитаты и во всём остальном тоже. Предлагаю вам делать так же. Я сама, конечно, случись такая необходимость, буду при подобном цитировании добавлять сноску, что моё согласие с цитатой не означает моё согласие с вообще всем, что когда-либо говорили те, на кого я ссылаюсь.
Итого. Я не поддерживаю "Autism Speaks" в целом и не участвую в акции #ЗажгиСиним. Но я не поддерживаю и ненависть в отношении русскоязычных людей, цитирующих разумные материалы "Autism Speaks", осведомляющих людей об аутизме при помощи синего цвета и использующих детальку паззла в качестве символа аутизма. Не там ещё наше общество, чтобы мы могли для хороших решений проблем аутичных людей кэнселить тех, кто повышает осведомлённость хоть как-то.
Моё мнение изменяемое, если вы достаточно убедительны. Я открыта к чтению ваших несогласных комментов, если они у вас есть.
Фото: молодая веточка плюща, растущая вверх по толстому серому стволу дерева.
В последние несколько недель мне чаще, чем в последние несколько месяцев, бывало как-то не оч. Причём настроение у меня большей частью нормальное и хорошее — а «не оч» выражается в непривычных симптомах.
Я туплю чаще обычного. Например, позавчера на уроке нидерландского не смогла внять учителю. Даже со второго раза. А обычно в устных разговорах мой фокус внимания рассеивается только один раз подряд, нечаянно, и я могу небольшим усилием воли собрать его назад.
В самостоятельных занятиях тоже туплю. Не закончив одно дело, хаотично бросаюсь на следующее. Или наоборот, сижу и втыкаю в пространство с пустой головой.
У меня ниже обычного шумочувствительный порог. Выйти без наушников в обеденный перерыв в едальную зону — страшное дело. В лабе — радио. Чтобы нажать на кнопку его выключения (и вообще чтобы прикоснуться в лабе к чему-либо, кроме халата, перчаток, дверной ручки и водопроводного крана), нужно вымыть руки, надеть халат и перчатки. На это уходит минуты полторы. Так вот, эти полторы минуты играющего радио я теперь вытерпливаю с большим трудом. А раньше так было только в запарные дни.
У меня почему-то трясётся правая рука, когда я пытаюсь куда-то точно попасть носиком пипетки (см. картинку). Левая рука, возможно, тоже трясётся, я просто не проверяла.
Может, мне тупо пора в отпуск? Но куда и с кем?..
Одиночество не подходит, потому что я от него устала, у нас тут вообще-то всё ещё карантин. Компания народу не подходит тоже, даже если отбросить беспокойство о нарушении корона-правил, потому что компании шумят. Оптимален/ьна был/а бы один/на человек. Эй, человек! :)
Из реалистичных стран без карантина можно совсем немного куда. Да и в те боязно — а вдруг правила изменят, пока я там буду, и придётся менять планы. А изменение планов превращает отдых в беспокойство.
В общем, что это за ерунда и связана ли она с моим аутизмом — не знаю. Как пофиксить — тоже пока идей немного. Так что с удовольствием почитаю ваши конструктивные домыслы, что это за ерунда и как её пофиксить.
На фото — пипетка, подобная той, что я использую своей подтрясывающейся правой рукой. Источник тут.
Я туплю чаще обычного. Например, позавчера на уроке нидерландского не смогла внять учителю. Даже со второго раза. А обычно в устных разговорах мой фокус внимания рассеивается только один раз подряд, нечаянно, и я могу небольшим усилием воли собрать его назад.
В самостоятельных занятиях тоже туплю. Не закончив одно дело, хаотично бросаюсь на следующее. Или наоборот, сижу и втыкаю в пространство с пустой головой.
У меня ниже обычного шумочувствительный порог. Выйти без наушников в обеденный перерыв в едальную зону — страшное дело. В лабе — радио. Чтобы нажать на кнопку его выключения (и вообще чтобы прикоснуться в лабе к чему-либо, кроме халата, перчаток, дверной ручки и водопроводного крана), нужно вымыть руки, надеть халат и перчатки. На это уходит минуты полторы. Так вот, эти полторы минуты играющего радио я теперь вытерпливаю с большим трудом. А раньше так было только в запарные дни.
У меня почему-то трясётся правая рука, когда я пытаюсь куда-то точно попасть носиком пипетки (см. картинку). Левая рука, возможно, тоже трясётся, я просто не проверяла.
Может, мне тупо пора в отпуск? Но куда и с кем?..
Одиночество не подходит, потому что я от него устала, у нас тут вообще-то всё ещё карантин. Компания народу не подходит тоже, даже если отбросить беспокойство о нарушении корона-правил, потому что компании шумят. Оптимален/ьна был/а бы один/на человек. Эй, человек! :)
Из реалистичных стран без карантина можно совсем немного куда. Да и в те боязно — а вдруг правила изменят, пока я там буду, и придётся менять планы. А изменение планов превращает отдых в беспокойство.
В общем, что это за ерунда и связана ли она с моим аутизмом — не знаю. Как пофиксить — тоже пока идей немного. Так что с удовольствием почитаю ваши конструктивные домыслы, что это за ерунда и как её пофиксить.
На фото — пипетка, подобная той, что я использую своей подтрясывающейся правой рукой. Источник тут.
